Menina com síndrome rara que morou três anos na UTI recebe alta e vai para casa pela primeira vez

16:11, 18/01/2023   0

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Uma semana de vida. Foi o tempo que os médicos deram para Maria Heloísa, após descobrirem que a menina havia nascido com uma síndrome rara conhecida como Displasia Campomélica. Hoje, com três anos e nove meses, ela é um milagre, segundo a mãe Eline Rodrigues. A menina recebeu alta hospitalar nesta quarta-feira (17), e finalmente foi para casa, após morar todo esse tempo em uma UTI.

Displasia campomélica é uma doença muito rara e freqüentemente letal, caracterizada por anormalidades esqueléticas e fragilidades ósseas. Eline descobriu que a filha tinha a síndrome pouco antes do parto, ao fazer uma ultrassonografia.

Maria Heloísa teve uma parada cardíaca assim que foi retirada da barriga. Por causa da doença, foi levada diretamente para a UTI.

"O médico disse que ela tinha uma malformação. Para mim foi o fim. Os bebês que nascem com essa doença geralmente não vivem um dia. Os médicos deram uma semana para ela, mas ela está viva há três anos, ela é um milagre vivo. Contrariou a medicina".

A família da Maria mora em uma fazenda no município de Paraíso, a 66 km de Palmas. Nos últimos três anos, a mãe precisou percorrer essa distância de duas a três vezes na semana para ver a filha. Ela tem mais dois meninos, um de 10 e outro de 6 anos.


Durante esse tempo, Maria Heloísa recebeu os cuidados da equipe de saúde do Hospital Geral de Palmas. A mãe diz que a menina "tem vários pais, mães e avós", se referindo aos profissionais da unidade. No ano passado, os profissionais fizeram até festas de aniversário para a menina na UTI.

"Os profissionais a trataram como filha. Mãe a pai não faltam para ela. Ontem, a equipe veio até a fazenda trazê-la e acompanhou tudinho, deram o suporte. Já criaram até um grupo para virem e fazerem o aniversário dela aqui na fazenda no dia 29 de abril. Toda hora mandam mensagem para saber se ela está bem. Eu fico feliz. Agradeço a Deus por ter eles na minha vida", disse ela.

A mãe conta que Maria Heloísa está bem. Chegou em casa no início da tarde e não estranhou nada. Pelo contrário, dormiu a noite toda, conta Eline. Mas os desafios estão longe de terminar.

A menina precisará fazer sessões de fono e fisioterapia. Ainda com a traqueostomia, Maria não consegue falar, mas às vezes dá um jeitinho. "Às vezes ela fecha o buraquinho da traqueo para poder gritar e ouvir a voz".


O prognóstico é de que ela não irá andar. Mas a mãe disse que tudo está nas mãos de Deus.

"Para os médicos ela não vai caminhar porque as pernas são tortinhas por causa da síndrome, mas ela já levanta e apoia. Deus que vai prover. Com fé em Deus, ela vai andar".

Eline está muito feliz por ter a filha, pela primeira vez, em casa. "Os meus dois meninos estão de férias em outro estado, mas ligam toda hora perguntando como ela está. Fiquei feliz demais, nem estava dormindo de ansiedade. Para mim, ela nasceu ontem", finalizou.

A despedida da pequena ocorreu em clima de festa e emoção. A equipe ficou feliz ao saber que agora a menina inicia uma nova fase. Para os profissionais, a criança deixa um exemplo de luta e perseverança.

"Aquela pequena iluminava meus dias com um olhar feliz, dona de um sorriso ímpar, fez e faz todos que a rodeiam refletir o quanto a vida vale a pena. A ‘Lolo’ é um ser de luz e estou imensamente feliz por ela nessa nova jornada. Apesar da saudade o sentimento é de gratidão a ela e a todos que durante esses anos de internação lutaram para que hoje ela pudesse estar indo para o seio da sua família de sangue, porque aqui no HGP ela tem uma família de coração. Eu me sinto a mãe do coração dessa princesa de lindos olhos azuis e um sorriso radiante. Te amo pra sempre Maria Heloisa”, disse a enfermeira Núbia Teles.

Fonte: G1/TO